Bjarni matreiðslumeistari mun hlaupa 42 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu

Bjarni og Kristjana í 10 km maraþonhlaupinu 2012

Ég er að gera þetta fyrir litlu krílin sem eru fangar í eigin líkama. Þegar við hlauparar erum komnir á vegginn má segja að við séum fangar eigin hugsana og ég nota þetta því sem innblástur

, segir Bjarni Sigurðsson matreiðslumeistari í samtali við Morgunblaðið, en eiginkona hans er með SMA taugahrörnunarsjúkdóminn.

Spinal Muscular Atrophy eða SMA er alvarlegur taugahrörnunarsjúkdómur, sem orsakast af genagalla og lýsir sér með skertum vöðvastyrk þeirra sem haldnir eru honum. Alvarleiki sjúkdómsins er þó mjög einstaklingsbundinn og spannar allt frá því að viðkomandi lætur lífið, skömmu eftir fæðingu, til þess að sjúkdómurinn hefur tiltölulega lítil áhrif á líf viðkomandi. Almennt hefur sjúkdómurinn þó veruleg áhrif til skerðingar lífsgæða þeirra sem honum eru haldnir. Flestir þeirra sem fæðast með sjúkdóminn látast fyrir tveggja ára aldur og mun enginn annar erfðasjúkdómur leggja jafn mörg börn að velli fyrir þann aldur. Um tuttugu manns á Íslandi eru með sjúkdóminn.

Nánari umfjöllun er hægt að lesa á mbl.is hér.

Maraþon tekið upp á myndband

Bjarni og Kristjana fengu stólinn lánaðan í maraþonhlaupinu 2013 hjá styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra, og er hann sérhannaður útivistarstóll

Bjarni ætlar að hlaupa 42 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar félagsins og segist hann vera búinn að fá enn fleiri til þess að hlaupa með fyrir málstaðinn.

Það er eitthvað hrikalega spennandi að gerast og alveg þess virði að heita á okkur

, en þeir fjármunir sem safnast fyrir félagið verða sendir út til Bandaríkjanna til þess að styrkja rannsóknir.

Í fyrra hljóp Bjarni hálft maraþon í Reykjavíkurmaraþoninu með Kristjönu í sporthjólastól en hann er ekki búinn að ákveða hvort hann fari með stólinn á þessu ári.

Núna fékk ég ekki stólinn lánaðan til þess að æfa og hef því ekki alveg ákveðið mig. Ef ég næ hins vegar góðum áheitum og félagið fær yfir hálfa milljón mun ég ekki skorast undan.

Á síðasta ári var maraþon­hlaupið tekið upp á myndband þar sem GPS tæki var sett á hjólastólinn og myndatökumaðurinn hjólaði á milli og tók myndir. Hér að neðan má sjá ævintýrið.

Þeim sem vilja heita á málefnið er bent á hlaupastyrkssíðu Bjarna.

Myndir: aðsendar

/Smári