Glæsilegur kvöldverður til stuðnings Fjólu – Siggi Hall verður yfirkokkur kvöldsins

Sigurður Lárus Hall, betur þekktur sem Siggi Hall, verður yfirkokkur kvöldsins

Laugardaginn 20. janúar næstkomandi verður haldinn kvöldverður í Glersalnum í Kópavogi til styrktar Fjólu Röfn Garðarsdóttir.

Það verða engir aukvisar á vaktinni þetta kvöld. Af mörgun snillingum má helst nefna, Sigurð Kristinn Haraldsson Laufdal, yfirkokk á Grillinu, Jóhannes Steinn Jóhannesson, yfirkokk á Jamies Italian, Bjarni Siguróli Jakobsson, fulltrúa Íslands í Bocouse d´or 2019 og Snorri Victor Gylfason, yfirkokk á VOX auk Fannars Vernhvarðssonar og Garðars Arons Guðbrandssonar (faðir Fjólu), yfirkokka á Mathúsi Garðarbæjar. Yfirkokkur kvöldsins verður Siggi Hall.

Allir sem koma að kvöldinu munu gefa vinnu sína og mun allur ágóðinn af kvöldinu renna til styrktarsjóðsins.

Matseðillinn:

Hörpuskel úr Ísafjarðardjúpi
Svartrót, eggjakrem, hrogn

Uxabrjóst
Stökkar kartöflur, svartur hvítlaukur, ostur

Bleikja-reykt og grafin
Karmelluð mjólk, hnetumæjó, spekk

Nautalund
Rauðrófur, grænkál, ponzu gljái

Mjólkursúkkulaði
Herslihnetur, saltkaramelluís, brúnað smjör

Styrktaraðilar kvöldsins eru Hafið, INNNES, MATA, Nýja Kökuhúsið, Kjarnafæði, Sælkeradreifing, Skúbb ísgerð og North Atlantic.

Borðapantanir í síma 659-4120 eða á netfangið [email protected]

Um Fjólu

Fjóla Röfn Garðarsdóttir er 3 ára stelpa með heilkenni sem heitir Wiedemann Steiner syndrome eða WSS. Fjóla er eina barnið á Íslandi með þessa greiningu og ein af fáum í heiminum þar sem heilkennið er frekar nýlega uppgötvað.

Fjóla Röfn hefur alltaf borið einkenni þess að vera ekki alveg eins og öll hin börnin en fyrsta einkennið var það að hún fæddist lítil og létt og vildi ekki nærast. Hún þótti líka með sérstakt útlit; skásett augu, stórar augabrúnir, loðnar hendur og bak, og margt fleira. Fjóla þroskaðist mun hægar en eðlilegt þykir og byrjaði sem dæmi ekki að ganga fyrr en hún var rúmlega tveggja ára. Það var ekki fyrr en að Fjóla var orðin tveggja ára sem við loksins fengum greiningu en þá var niðurstaðan WSS en það er orsök alls sem á hafði gengið.

Heilkennið orsakast af stökkbreytingu á MLL geni á litning 11. Aðal einkenni WSS eru útlitsleg einkenni eins og þykkar augabrúnir, löng augnhár og loðnar hendur. Svo eru líkamleg og andleg einkenni eins og næringar erfiðleikar, meltingar erfiðleikar, seinþroski, lág vöðvaspenna, svefnröskun, skapofsi og að þau eru lágvaxin. Ekki á allt við um öll börnin þar sem þau eru auðvitað jafn ólík og þau eru mörg og heilkennið er á stóru rófi.

Fjóla er yndisleg lítil stelpa sem gefur svo sannarlega mikið af sér, hún er dugleg, ákveðin, klár, algjör prakkari og mikill húmoristi.

Styrktarreikningur

Til að létta undir með Garðari og fjölskyldu hafa nokkrir vinir og ættingjar stofnað styrktarreikning, en hægt er að styrkja Fjólu með frjálsum framlögum 0130-05-063095, kt: 0205143100.

Mynd: skjáskot úr F&F myndbandi.